“Səni görüm daşa dönəsən” – Bədəni daşlaşan qızın qəribə hekayəsi
- 2019.09.04 15:37
- 12482 Baxış
Daş xəstəliyi – bədənin, əzələlərin sümük kimi bərkiyib, insanın sanki heykələ çevrilməsidir. Lənət kimi səslənsə də, belə bir sindrom tibdə var.
Medicina.az bu xəstəlikdən əziyyət çəkən 35 yaşlı qadının maraqlı həyatını təqdim edir.
Xəstəliyin tibbi adı Fibrodisplaziya adlı genetik sindromdur. Xəstənin əzələsi, bağ, vətər, qığırdaqları, birləşdirici toxumaları sümükləşir, daşlaşır, insan getdikcə hərəkət etmək qabiliyyətini itirir. Sanki bədəni ikinci daç kimi bir skelet əhatə etməyə başlayır, nəfəs almaq belə çətinləşir, bərk qidanı çeynəmək olmur, danışmaqda da çətinlik çəkirlər.
Olesya Raduşkonun 35 yaşı var, o 4 yaşından bu xəstəliyin simptomlarını hiss etməyə başlayıb.
Xəstəlik genetik olduğu üçün 5-10 yaş arasında artıq özünü göstərir.
İlk dəfə əlləri daşlaşıb, daha sonra çiyin, boyun, bədənin yuxarı hissəsi hərəkətsizləşib.
Olesya həmin dövrü, əziyyətini, hər şeyin necə baş verdiyini çətin xatırlayır, bir onu bilir ki, uşaqlıqdan həkimlərdən xəstəxanalardan, iynədən qorxmur.
Əvvəlcə nadir xəstəlik həkimləri çaşdırır və onlar xərçəng diaqnozu qoyurlar. Daha sonra boyundan, onurğadan biopsiya götürülür və diaqnoz təsdiqlənmir.
Həmin illər Rusiya və keşmiş Sovetlərdən çıxmış dövlətlərlə bu xəstəlik barədə çox bilmirdilər və müalicəsi də yox idi. Sonradan məlum olub ki, fibrodisplaziyada hər hansı kəsik, əməliyyat, biopsiya qadağandır. Qıza hətta adi iynə də olmazdı.
İlk başdan müalicələr səhv gedir.
Əgər qız bilmədən yıxılardısa, harasa dəyib travma alardısa, bu faciə idi. O yer şişir, ağrayır və cəmi 10 günə daşlaşırdı.
Müasir tibdə belə xəstələrə əməliyyat və iynə vurulmadığı üçün uşaqlar hərəkətliyini az da olsa saxlayır, Olesya isə bəxtindən bundan məhrumdur.
Belə xəstələrin orta ömrü 50 ildir.
Olesyaya düzgün diaqnoz yalnız 13 yaşında, artlq ayaqları daşlaşanda qoyuldu.
Ayağına zərbə dəyən qıza heç nə kömək etmirdi, şiş, qızartı, ağrı və daşlaşma.
13 yaşında qıza diaqnoz qoyan həkimlər onu xəstəxanada saxlamayaraq, bu xəstəliyin müalicəsi yoxdur, aparın evə, 5-6 aya öləcək demişdilər.
Moskvada keçirilən FOP üzrə beynəlxalq konfransa Olesya pasiyent kimi qatılmış və bir çox professorların maraq dairəsində olmuşdu. Lakin hələ də bu xəstələri tam müalicə edən metod yoxdur.
Olesya internetlə və konfransda özü kimi diaqnozu olan xəstələrlə ünsiyyət qurur, informasiya alır, ümid edir.
İndi o tam hərəkətsizdir və kömək olmadan heç nə edə bilməz. Hətta dirsək, dizlərini, barmaqlarını qatlaya da bilmir. Əgər buna güclə cəhs etsə, sümükləri sına bilər.
Dünyada bu xəstəlik üzrə ən yaxşı mütəxəssislər ABŞ-da Pensilvaniyada Makkey laboratoriyasındadır.
Hazırda qadın yalnız ağrıkəsicilər, iltihabb əleyhinə dərmanlar qəbul edir və özünü travmalardan qoruyur.
Ən böyük arzusu
Vəziyyətini Olesya tək bir kəlmə ilə ifadə edir: Bu, ağrıdır, dəhşətli ağrıdır.
Belə xəstələrdə əsas emosional olaraq vəziyyəti ələ almaqları, panikaya düşməməkdir.
Malaxovun verilişinə çıxdıqdan sonra Olesya xəstəliyi və varlığı barədə bütün ölkəyə bəyan edə bildi və diqqəti bu xəstələrə çəkdi.
İndi əlillər evində hokumət hesabına yaşayan Olesya xaricdə olan digər xəstələrdən ilhamlanaraq, skaypla ingilis dili öyrənir, müxtəlif roliklər çəkir.
Ailəsi, qardaş bacıları az-az gəlir, qız onlardan incimir, hərənin öz problemi var. Ən çox balaca qardaşı yanına qaçır, lazım olanları alır.
Olesyanın üzü mərmər kimi hamardır, o qocalmır, həmişə gülür, ona görə ona internat və əlillər evində "Bizim günəşimiz” deyirlər.
Olesya hətta özü üçün uzun çubuqlu qaşıq da icad edib, o, heç olmasa yeməyini özü yemək istəyir.
Sərbəst olaraq smartfon, kompüterdən istifadə edir.
Bu gün tibb displaziyanın müalicəsini bilməsə də, yaxın 5 ildə bunun mümkün olacağı gözlənilir. Hazırda siçanlar üzərində uğurlu tədqiqatlar aparılır.
Olesya ümid edir ki, ölüm onu cənginə alana kimi, alimlər çarəni tapacaq.
Ən böyük arzusu arabadan qalxıb, masada əyləşib, rahat yemək yemək, geyinmək, saçını daramaqdır.
Ən Çox Oxunanlar
Yeni Xəbərlər
